Resumo

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Enquadramento: A esclerose lateral amiotrófica é uma doença neurodegenerativa, progressiva, incapacitante e sem cura, onde o cuidador assume um papel fundamental na resposta às necessidades.

Objetivo: Analisar a associação entre caraterísticas sociodemográficas e profissionais do cuidador e sobrecarga; e entre caraterísticas sociodemográficas e clínicas da pessoa com ELA e a sobrecarga do cuidador.

Metodologia: Estudo descritivo-correlacional. Amostra de disponíveis com 30 doentes e 30 cuidadores. Como instrumento utilizou-se o Questionário de Avaliação da Sobrecarga do Cuidador Informal. Análise estatística com testes paramétricos e não paramétricos.

Resultados: Doentes com média de 66,4 ± 11,17 anos e distribuição homogénea quanto ao sexo. Cuidadores maioritariamente cônjuges, mulheres e com sobrecarga moderada (56,7%), sendo menos afetada a “reações a exigências” e mais afetada os “mecanismos de eficácia e de controlo” (média 25,67 ± 21,76 e média 66,39 ± 21,50). Caraterísticas sociodemográficas do cuidador, funcionalidade do doente, tempo de cuidados e ventilação não invasiva, relacionam-se com os níveis de sobrecarga (sig < 0,05).

Conclusão: Os cuidadores apresentam níveis moderados de sobrecarga, tornando importante cuidados de proximidade.

Palavras-chave

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esclerose lateral amiotrófica; cuidadores; sobrecarga; qualidade de vida

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