Resumo

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Contexto: Os pais que acompanham os filhos com doença crónica complexa até à sua morte experienciam uma situação limite e complexa com vulnerabilidades e que é vivida de forma individual e com necessidades específicas.

Objetivo: Explorar e mapear a evidência científica disponível sobre a experiência dos pais que acompanharam os filhos com doença crónica complexa até à sua morte, num contexto de cuidados paliativos pediátricos.

Metodo de revisão: Foi elaborada uma scoping review, segundo a metodologia proposta pelo Joanna Briggs Institute. A análise dos artigos, extração e síntese dos dados foi feita por dois revisores.

Apresentação e interpretação dos resultados: Foram identificados oito estudos, publicados entre 2016 e 2020, nenhum realizado em Portugal. O Espírito de Luta associado a sentimentos de Sofrimento e de Esperança é experienciado pelos pais, sendo quebrado pela morte da criança. É referenciada a necessidade de Apoio no Luto.

Conclusão: Oito estudos incluídos apresentam resultados que caracterizam a experiência dos pais. Mais estudos devem ser realizados para compreender a especificidade da experiência destes pais neste contexto.

Palavras-chave

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cuidados paliativos; experiência; pais; revisão

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